گونه بیماری‌های نادر کشور به ۴۴۱ نوع رسید
تاریخ انتشار: ۱۴ بهمن ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۶۶۸۹۷۷
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادرایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران حمیدرضا ادراکی، سیدمحمد اکرمی رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، مهدی نوروزی معاونت علمی و پژوهشی،علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، خانم طیبه خمسی معاونت آموزشی، حسین افرا معاونت درمان بنیاد، سیامک عبدی متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب،احمدرضا شمشیری اپیدمولوژیست، کامران یعقوب پور فوق تخصص غدد و متابولیک وبی بی هما قادریان متخصص بیماری‌های مادرزادی قلب و عروق و محمدیزدان حق شناس متخصص داخلی برگزار شد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
همچنین به پیگیری مجدانه مدارک پزشکی ناقص ارسالی توسط درخواست کنندگان ثبت نام در سامانه سبنا اشاره توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران تا به نتیجه رسیدن آن تأکید شد. همچنین با توجه به وجود برخی سرطان‌های نادر در ایران در مورد قرارگیری آنها در لیست بیماری‌های نادر بحث و تبادل نظر شد. در نهایت نیز با تأیید مدارک پزشکی ارسالی به بنیاد تنی چند از بیماران در زمره بیماران نادر مورد تأیید قرار گرفته و نیز 7 نوع بیماری نیز به لیست بیماری‌های نادر اضافه شد. این بیماری ها شامل:
1. سندرم H H Syndrome
2. سندرم گلدن هار Goldenhar Sayndrome
3. دیستروفی عضلانی مادرزادی اولریخ Ollerich Congenital Muscular
4. آکروماتوپسی Achromatopsia
5. کاردیو میوپاتی فمیلیال هایپر تروفیک Cardiomyopathy Familial hypertrophic
6. کلانژیو کارسینوما Cholangiocarcinoma
7. تومور گلوموس Glumus tumor
است. بدین شکل تعداد بیماری‌های مندرج در لیست بیماری‌های نادر ایران به 441 نوع بیماری نادر افزایش یافت.
پایان پیام/
منبع: فارس
کلیدواژه: بیماری خاص گونه حیوانی ژنتیک بیماری های نادر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۶۶۸۹۷۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
جذب ۱۱۰۰ میلیارد ریال برای بیماران خاص و صعب العلاج در کرمانشاه
رضا تحویلیان در گفت‌وگو با خبرنگار مهر مهمترین خدمت ارزشمند و شاهکار دولت سیزدهم به بیماران را ایجاد صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در سال ۱۴۰۱ دانست و اظهار کرد: تا پیش از ایجاد این صندوق تنها هزینه‌های درمانی پنج نوع بیماری از جمله دیالیزی، هموفیلی و ام‌اس تحت پوشش بیمه قرار داشت.
وی با بیان اینکه با ایجاد این صندوق تعداد بیماری‌های تحت پوشش از پنج به ۱۰۷ نوع افزایش یافته است، افزود: این بیماری‌ها شامل انواع سرطان‌ها، ژنتیکی، فلج مغزی، معلولیت، اوتیسم، آلزایمیر، پارکینسون، قلبی و عروقی، دیابت، سوختگی‌ها، مزمن اعصاب و روان و… است.
مدیرکل بیمه سلامت استان کرمانشاه از نشان‌دار شدن ۳۳ هزار و ۱۰۰ بیمار خاص و صعب العلاج در این استان از زمان ایجاد این صندوق تا کنون خبر داد و گفت: این بیماران خدمات ویژه‌ای دریافت می‌کند.
تحویلیان با بیان اینکه هزینه‌های درمانی برخی از بیماری‌های صعب العلاج حتی برای خانواده‌های توانمند نیز بالا است، بیان کرد: این بیماران بعد از نشان دار شدن، دارو و خدمات درمانی در مراکز دولتی را به صورت رایگان دریافت خواهند کرد.
به گفته وی، این خدمات شامل تصویربرداری، سونوگرافی، آزمایش، جراحی، نمونه برداری و حتی فیزیوتراپی و گفتار درمانی‌های مرتبط با بیماری است.
پرداخت ۸۵۰ میلیارد ریال بابت هزینه‌های درمانی بیماران صعب العلاج در کرمانشاه
تحویلیان با اشاره به اینکه بعضی از این بیماران تمایل مراجعه به بخش خصوصی دارند، بیان کرد: ارائه خدمات درمانی در مراکز خصوصی با تعرفه خصوصی اعمال خواهد شد، اما درصد قابل ملاحظه‌ای از این تعرفه با ارائه فاکتور و بعد از بررسی تا سقف ۵۰۰ میلیون ریال در سال بر اساس سرفصل خارج از شمول صندوق بیماری‌های خاص به حساب بیمار واریز می‌شود.
وی اعتبار در نظر گرفته شده برای این سرفصل به استان کرمانشاه را در سال گذشته ۱۴۰ میلیارد ریال اعلام کرد که توسط بیمه سلامت بابت خدمات خارج از شمول بیماران خاص و صعب العلاج پرداخت شده است و مابقی هزینه‌ها نیز در دست پرداخت است.
مدیرکل بیمه سلامت استان کرمانشاه تصریح کرد: این اعتبار به غیر از مبلغی است که در سامانه‌های الکترونیک به صورت اتوماتیک به حساب شرکای طرف قرارداد این سازمان همانند پزشکان، کلینیک‌ها، درمانگاه‌ها و یا داروخانه‌ها واریز می‌شود.
تحویلیان اضافه کرد: تا به امروز ۲۵۰ میلیارد ریال اعتبار خارج از شمول در سر فصل خسارت متفرقه به حساب بیماران خاص و صعب العلاج در این استان پرداخت شده و در مجموع نیز برای همه هزینه‌های درمانی این بیماران به مراکز درمانی ۸۵۰ میلیارد ریال اعتبار پرداخت شده است.
به گفته وی، همچنین از محل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج تا کنون به ۹ هزار بیمار در این استان تسهیلات پرداخت شده است.
تحویلیان خاطر نشان کرد: از زمان ایجاد صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در نیمه دوم سال ۱۴۰۱ تا پایان سال ۱۴۰۲ دولت ۱۴۰ هزار میلیارد ریال اعتبار به این صندوق اختصاص داده که سهم استان کرمانشاه از جذب این اعتبار حدود یک هزار و ۱۰۰ میلیارد ریال بوده است.
وی تاکید کرد: در این زمینه کرمانشاه جز استان‌های برتر در جذب اعتبار و هزینه کرده آن برای بیماران خاص و صعب العلاج است.
تحویلیان در پایان سخنانش گفت: لیست کامل بیماری‌هایی که تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج قرار گرفته است در پرتال بیمه سلامت به آدرس https://ks.ihio.gov.ir قابل مشاهده است و این بیماران می‌توانند با مراجعه به دفاتر بیمه سلامت در مرکز استان و شهرستان‌ها نسبت به ثبت‌نام و نشان‌دار شدن خود اقدام کند.
کد خبر 6093918
مدیررسانهای پرسپولیس: سپاهان به جای شکایت بیجا، عذرخواهی کند